Zuzia

Zuzia urodziła się w 41 tygodniu ciąży. Nic nie zapowiadało jakichkolwiek problemów, ciąża przebiegała prawidłowo, poród szybki i bez komplikacji. Po trzech tygodniach córka zaczęła wysoko gorączkować. Trafiliśmy do szpitala z podejrzeniem zapalenia ucha. Po pokonaniu infekcji gorączka nadal utrzymywała się, więc rozszerzono diagnostykę. Po szeregu badań okazało się, że Zuzia ma stan po wylewie 4-go stopnia, zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych i toxoplazmozę wrodzoną. W szpitalu byliśmy przez miesiąc. W tamtym okresie nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, w jak wielkim zagrożeniu jest życie naszego dziecka. Raz, że nikt z lekarzy nie powiedział nam o jakichkolwiek możliwych skutkach tych chorób-być może nikt nie chciał nas straszyć- a dwa, przecież byliśmy w szpitalu otoczeni fachową opieką, więc na pewno nam pomogą , po miesiącu wyjdziemy do domu z całkowicie zdrowym dzieckiem i będziemy żyć jak normalnie. Nie dopuszczaliśmy w ogóle do siebie myśli, że nasze dziecko może być niepełnosprawne, jednak rzeczywistość okazała się zupełnie inna. Po opuszczeniu szpitala zaczęły się comiesięczne konsultacje: neurolog, audiolog, okulista, poradnia chorób zakaźnych. Z uwagi na toxoplazmozę Zuzia przez rok musiała przyjmować lek, który był sprowadzany na import docelowy z Francji. Akurat konieczność przyjęcia tego leku przypadła w okresie Świąt Bożego Narodzenia, gdy zmieniały się przepisy w NFZ i sprowadzenie tego leku na czas graniczyło z cudem. Wszystkie apteki w województwie lubelskim rozkładały ręce, bo obowiązywały ich przepisy, które de facto nie do końca były dopracowane przez Ministerstwo i nic nie mogli zrobić. Byliśmy tak zdesperowani i zmotywowani do walki o zdrowie i życie naszej Zuzki, że mąż w każdej chwili był gotowy wsiąść do samochodu i pojechać do Francji po ten lek. Na szczęście w ostatnim momencie udało się sprowadzić przez aptekę pierwszą dawkę. Odetchnęliśmy z ulgą. Zaraz po wyjściu ze szpitala u Zuzi pojawiło się wzmożone napięcie mięśni. Od znajomej dowiedziałam się o doktorze Skibińskim, a ten skierował nas na kompleksową terapię do Dziennego Centrum Aktywności: terapia ruchowa, logopedyczna, i pedagogiczna. W ośrodku oprócz terapii otrzymaliśmy szereg informacji co mamy robić dalej, jak stymulować dziecko w domu, jak załatwić m.in. orzeczenie o niepełnosprawności itd. Diagnozę: mózgowe porażenie dziecięce pod postacią hemiplegii prawostronnej usłyszeliśmy dopiero jak Zuzia miała około 1,5 roku, jednak nasza walka o jak najlepszą sprawność fizyczną trwa od 6 miesiąca życia Zuzi. Bywa ciężko. Najgorzej jest w momentach, kiedy Zuzia zaczyna płakać i pytać: ,, Mamusiu, a dlaczego inne dzieci mogą się bawić, a ja znowu muszę jechać na ćwiczenia?” Nigdy nie potrafię znaleźć argumentu, który osuszy te łzy. Ciężkimi momentami są także te, kiedy to mnie dopada kryzys, zwątpienie i złość na cały świat, dlaczego to właśnie nas spotkało. Najbardziej wtedy pomaga wypłakać się, wykrzyczeć całą złość w poduszkę, otrzeć twarz, spojrzeć w lustro i powiedzieć sobie:,, Walczymy dalej. Muszę zrobić dla niej wszystko, żeby nigdy nie powiedziała mi, że mogłam zrobić więcej!”. Kryzys przechodzi.

Obecnie Zuzia ma terapię zarówno w DCA jak i w przedszkolu integracyjnym. Łącznie 3 razy w tygodniu rehabilitację ruchową, dwa razy logopedę i masaż. Raz do roku obstrzykujemy mięśnie toksyną botulinową a po niej jeździmy na turnus rehabilitacyjny do Rzeszowa. Poza tym Zuzia uczęszcza na zajęcie na basenie, jest to nauka pływania połączona z rehabilitacją. Zorganizowanie i połączenie tego wszystkie nie jest łatwe tym bardziej, że jestem czynna zawodowo. Nie jest łatwe, ale nie niemożliwe. W kryzysowych sytuacjach angażujemy z mężem także dalszą rodzinę. Decyzja o podjęciu przeze mnie pracy była jedną z trudniejszych w moim życiu, ale z perspektywy czasu uważam, że była to jedna z lepszych decyzji. Nabrałam dystansu do całej sytuacji, spojrzałam z innej perspektywy, a dzięki mniejszej ilości wolnego czasu obie z Zuzką jesteśmy bardziej zorganizowane.

Każdego dnia staramy się cieszyć każdą wspólną chwilą. Nasza córka stara się być bardzo samodzielna, angażujemy ją we wspólne prace takie jak gotowanie, sprzątanie. Czynności, które rodziców dzieci zdrowych są często bez większego znaczenia dla nas są jak zdobycie naszego Mount Everest. Niestety przez słabą prawą rękę Zuzia ma jeszcze sporo ograniczeń, ale wierzę w to, że ciężką i systematyczną pracą osiągniemy wszystko to, o czym marzymy. Cieszymy się każdym maleńkim krokiem w przód: umiejętnością założenia i zapięcia butów czy zrobienia kochanemu tacie kanapek do pracy.

Nie wybiegamy myślami daleko w przyszłość. Każdego dnia dziękujemy Bogu, że Zuzia jest z nami i jest właśnie taka jaka jest. Żyjemy tu i teraz. Najintensywniej jak się da tak, żeby nasze dziecko nigdy nie poczuło, że jest gorsze od innych dzieci. Jest inne, ale dzięki temu jest wyjątkowe. Jest naszym największym szczęściem jakie nas w życiu mogło spotkać.

Karolina
Mama Zuzi