Kamila

Wielkość czcionki

Elżbieta F.

Kamila
Miałam 22 lata. Szczęśliwa żona. Przyszła mama. Ciąża przebiegała całkiem normalnie. Oczekiwaliśmy na zdrowe, wspaniałe dziecko. Wiele planów i nagle ogromny szok.

Nic nie wskazywało na to, że moje dziecko urodzi się wcześniej, a jednak, 37. tydzień ciąży, nagła „cesarka” i wiadomość, która wydawałaby się wyrokiem, brakiem marzeń, że kiedykolwiek jeszcze będzie normalnie.
Na drugi dzień po porodzie pokazano mi moje maleństwo – kruszynkę ważącą dwa i pół kg. Tak słodką i bezbronną istotkę, która była częścią mnie. Lekarka powiedziała, że jest „Downem” i w dodatku nie rokuje dobrze. Może nigdy nie będzie chodzić, mówić i zawsze będzie zależna od drugiej osoby. Słowa, które nie mogły być prawdziwe, przecież tak bardzo dbałam o to dziecko, które nosiłam w sobie.

Zamiast wyjaśnień, na czym polega choroba mojego dziecka, lekarka zaproponowała, bym zrzekła się praw do mojej córki. Twierdziła, że tak będzie dla mnie lepiej. Miałam się zrzec praw do mojego dziecka, bo po co mi taki „kłopot”. Jestem młoda, jeszcze przecież mogę sobie urodzić zdrowe dziecko. Nie takich słów oczekiwałam od lekarza.

Karmiłam moją córeczkę, przewijałam i płakałam. Nie mogłam zrozumieć, poukładać własnych myśli i odczuć. Oszukiwałam samą siebie, że to nie może być prawda. Lekarze się mylą. Przecież to całkiem normalne małe dziecko, z lekko skośnymi oczkami i maleńkim noskiem. Jak można wyjaśnić rodzinie i znajomym odmienność naszego dziecka, skoro sami nie wiemy czym właściwie jest ta choroba? Jak się objawia i co należy zrobić? Była to dla nas rodziców sytuacja bardzo trudna. Z jednej strony widzimy takich ludzi na co dzień, ale tak naprawdę wzbraniamy się przed ich poznaniem, boimy się kontaktu.

Przez pierwszy rok życia Kamilki odwiedziliśmy mnóstwo specjalistów, o których istnieniu nie miałam pojęcia. Nikt nas nie poinformował o wadach rozwojowych i chorobach współtowarzyszących przy zespole Downa. Razem z mężem robiliśmy wszystko, by nasze dziecko czuło się kochane. Stymulowaliśmy jej rozwój samodzielnie poprzez zabawę. Traktowaliśmy ją jak normalne zdrowe dziecko.

Gdy Kama miała pięć miesięcy, okazało się, że ma poważną wadę serca. Bez operacji nie dożyje swoich pierwszych urodzin. Moje plany co do powrotu na studia rozmywały się z każdym dniem. Wszystko przestało mieć znaczenie. Liczyło się tylko to, by pomóc mojemu dziecku.
Dopiero w Warszawie w Klinice Kardiochirurgii nasza córka została potraktowana jak dziecko a nie jak „Down”, którego nie trzeba leczyć, bo przecież „te dzieci tak mają”. Tam spotkaliśmy rodziców dzieci z różnymi schorzeniami oraz lekarzy, którzy służyli nam poradą i dali nadzieje, że jeszcze może być dobrze. Uświadomili nam, że nie jest to kara, ale szczęście, z którego można czerpać radość w inny sposób.

W dniu operacji zrozumiałam, że mogę ją stracić. Może się nie obudzić po operacji. Modliłam się, by wszystko się udało. Nie wyobrażałam sobie życia bez mojej córeczki. Operacja się udała. W szpitalu po raz pierwszy rehabilitantka pokazała nam, jak można stymulować dziecko w codziennych czynnościach takich jak zmiana pieluszki czy odpowiednie noszenie na rękach. Zrozumiałam, że bez pomocy specjalisty, nie osiągniemy tak kompleksowej i fachowej terapii. Wiedziałam jak ważne jest, by osiągnąć jak najwięcej w okresie wczesnego rozwoju dziecka.

W warszawskiej Klinice lekarze wyjaśnili nam, że u dzieci z zespołem Downa częściej niż u innych dzieci występują wady wrodzone. Są to najczęściej wady serca, narządu wzroku, słuchu, przewodu pokarmowego i wiele innych. Zespół Downa jest jedną z najlepiej poznanych chorób genetycznych, ale niestety nie jest to choroba uleczalna. Dlatego należy te dzieci usamodzielniać i przygotowywać do normalnego życia w świecie nieprzystosowanym na odmienność. Możemy zapewnić im opiekę medyczną, programy rehabilitacyjne, od których zależeć będzie ich funkcjonowanie wśród innych ludzi. Dodatkowy chromosom u dzieci z zespołem Downa decyduje o ich upośledzeniu fizycznym, psychicznym oraz charakterystycznym wyglądzie. Decyduje też o tym, że te dzieci są wrażliwsze od innych ludzi. W życiu takiego dziecka ważna jest każda chwila, każdy moment. Jego potrzeby muszą być zaspokajane natychmiast. Należy zaakceptować dziecko z jego wszystkimi wadami, słabościami i wierzyć w jego możliwości.

Kiedy Kama miała rok, trafiłyśmy do Dziennego Centrum Aktywności przy Polskim Stowarzyszeniu na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym. Tam poznaliśmy specjalistów i terapeutów, którzy byli w stanie dokładnie zdiagnozować nasze dziecko i ukierunkować nas w pracy nad jego rozwojem. Po raz pierwszy Kama została przebadana przez psychologa. Opinia wskazywała na opóźniony rozwój naszej córki, ale mimo to była dla nas jako rodziców bardzo motywująca. Zrozumieliśmy, jak wiele udało się nam osiągnąć do tej pory. Terapeuci, logopeda, rehabilitantka i psycholog pracowali z naszym dzieckiem, przekazywali nam wskazówki co do dalszej terapii.

Moim celem, jaki musiałam osiągnąć, było usamodzielnienie mojego dziecka w prostych życiowych czynnościach. Dbałam o to, by wymagać od niej w miarę jej możliwości i nie wyręczać, a jedynie towarzyszyć podczas zabaw. Wykorzystywałam przeróżne elementy środowiska, w którym przebywałyśmy. Wszystkie czynności, sytuacje i przedmioty nazywałam. Cieszyliśmy się z każdego „małego” sukcesu, nowego słowa czy najmniejszego postępu. Kama przewartościowała moje życie. Systematycznie uczęszczałyśmy na zajęcia kompleksowej rehabilitacji w DCA, ale także realizowaliśmy terapię w domu, dzięki czemu rozwój Kamy był harmonijny. Kama była bardzo samodzielna, otwarta i aktywna lecz ciągle przebywała z osobami dorosłymi. Brakowało jej kontaktu z rówieśnikami, przez co nie potrafiła współdziałać w grupie. Zapisaliśmy ją do przedszkola, by choć trochę się uspołeczniła. Integracja w okresie przedszkolnym jest naprawdę udanym pomysłem. Dzieci z grupy zaakceptowały odmienność Kamy. Chętnie nawiązywały z nią kontakt. Moje dziecko stało się bardziej towarzyskie i opiekuńcze w stosunku do innych. Należy pamiętać, że świat w oczach dziecka jest bardzo prosty. Dzieci potrafią cieszyć się z każdej chwili czy gestu, a jedynie to my dorośli często wszystko komplikujemy. Kama porozumiewała się tylko sylabami i pojedynczymi słowami oraz miała bardzo bogatą mimikę i gestykulację. Odnalazła się w grupie rówieśników.

Myślę, że przedszkole pomogło pokonać mojemu dziecku barierę w kontaktach społecznych. Kama stała się bardziej ufna, pogodna i otwarta. Chętniej nawiązywała kontakty z dziećmi na placu zabaw, przestała się izolować i wstydzić. Rozczarowałam się jedynie podejściem pedagogów w przedszkolu integracyjnym, ponieważ dla nich Kama była dzieckiem, z którym trzeba pracować, dzieckiem wymagającym zaangażowania z ich strony, któremu trzeba poświęcić więcej uwagi i wsparcia. Nie wymagano od niej uczestnictwa w zajęciach zorganizowanych, pozwalano jej na swobodną zabawę, by koncentrowała się na czynnościach, które ją interesowały. Miałam wrażenie, że przedszkolanki zupełnie ignorowały moje dziecko. Kobiety z wykształceniem, po ukończonej pedagogice specjalnej, pracujące w przedszkolu integracyjnym z długoletnią praktyką w pracy z dziećmi z różnymi deficytami, nie robiły nic, by wspomóc moje dziecko. Kama była w przedszkolu jak w przechowalni na kilka godzin, gdzie nikt z dorosłych nie zwracał na nią najmniejszej uwagi. Kamila nie robiła laurek na Dzień Matki, bo według pani nie zrobi tego tak dobrze jak inne dzieci. Nie pracowano z nią za pomocą kart pracy, które kupiłam. Karty pracy dostawałam do domu, gdzie nadrabiałyśmy zaległości. Podczas rozmowy z wychowawczyniami stwierdzono, że lepiej by „takie dziecko” pooglądało w czasie zajęć dydaktycznych bajki czy samo zorganizowało sobie czas. Często się zastanawiałam, jak to jest, że osoby, które same sobie wybrały taki zawód, pozwalają na to, żeby dziecko integracyjne zamykało się we własnym świecie. Nie wymaga się od nich żadnego zaangażowania. Uświadamia się je w przekonaniu, że nie ma dla nich żadnych obowiązków, że nie obowiązują ich żadne normy i zasady.

Raz w tygodniu przychodziły do domu studentki, które pisały pracę magisterską o Kamili. Dziewczyny te były bardzo zaangażowane w pracę z Kamą, chętnie z nią współpracowały, by ją lepiej poznać. Przynosiły mnóstwo pomocy dydaktycznych, urozmaicały spotkania poprzez gry planszowe i programy komputerowe. Kama bardzo chętnie uczestniczyła w takich domowych zajęciach. Dziewczyny miały z nią świetny kontakt, były otwarte na jej potrzeby i podążały za jej zainteresowaniami.

Rozwój Kamy był opóźniony ale harmonijny. Dużą barierą była mowa, która była zrozumiała jedynie dla domowników. Lekarz rodzinny polecił nam neurologopedę, do której jeździłam ze swoim dzieckiem. Wizyty były rewelacyjne, przynosiły nam wiele korzyści. Pani logopeda była zachwycona Kamilą, jej otwartością i współpracą podczas zajęć. Podczas swojej długoletniej kariery zawodowej miała wiele dzieci z zespołem Downa i wiedziała, jak pracować z moim dzieckiem. Traktowała Kamę indywidualnie. Zajęcia dostosowywała do jej potrzeb i tempa pracy. Wypracowała u Kamili wszystkie głoski i wskazała nam, na czym polega problem. Nauczyła, jak mamy utrwalać dobre nawyki. Zrozumieliśmy, jakie błędy popełniliśmy do tej pory i jak trudno jest mówić poprawnie, nie mając pojęcia o podstawach w ćwiczeniu mięśni jamy ustnej i języka. U dzieci z zespołem występuje duża wiotkość wszystkich mięśni i ważne jest, by przerośnięty, wiotki język pozostawał w ustach, a nie jak to się często zdarza, na brodzie. Proste ćwiczenia wykonywane systematycznie bardzo ułatwiają pracę nad skomplikowanym procesem nauki poprawnej wymowy.

Podczas wizyt kontrolnych u kardiologa lekarka zawsze namawiała nas na drugie dziecko. Uspokajała, że podczas jej długoletniej pracy nie spotkała się z przypadkiem, by w jednej rodzinie urodziło się dwoje dzieci z zespołem Downa. Motywowała nas, byśmy zdecydowali się na rodzeństwo dla Kamilki, że będzie to najlepsza stymulacja dla jej rozwoju i pomocna osoba w przyszłości. Wydawało mi się to głupim pomysłem, bo przecież miałabym mniej czasu dla Kamy a to dla niej przewartościowaliśmy całe nasze życie i dostosowaliśmy do jej potrzeb. Zabieraliśmy ją wszędzie ze sobą, każde nasze wyjście czy wyjazd miał na celu stymulację jej rozwoju. Zapętliłam się w dążeniu do usprawniania mojej córki, nie potrafiłam skoncentrować się na innych przyjemnościach życia, miałam jeden cel i wymagałam od mojego dziecka coraz więcej.

Kama miała cztery lata, gdy na świat przyszła nasza druga córka. Kamila bardzo ucieszyła się z rodzeństwa. Sama wybrała imię dla siostry „Domi”– Dominika. Wydoroślała i usamodzielniła się ogromnie, była dumna, że ma siostrę. Bardzo pomagała przy pielęgnacji siostrzyczki. Kama poczuła się pomocna i dorosła, sama zrezygnowała z pieluszek i nauczyła się korzystać z nocnika. Zaczęła samodzielnie jeść i się ubierać. Z upływem czasu to właśnie siostra stała się domową rehabilitantką Kamy. Kamila uczyła siostrę wszystkiego, co poznała, powielała na niej czynności, których nauczyła się na zajęciach terapeutycznych. Wspólnie uczyły się świata i współdziałania. Miała towarzyszkę zabaw i obrońcę przed brutalną rzeczywistością.

Dominika rozwijała się w szokująco szybkim tempie, nie wymagała od nas aż tak dużego zainteresowania i pomocy w codziennych czynnościach. Jest zdrowa i poważna jak na swój wiek, zadaje mnóstwo pytań. Zrozumiała, że Kama nie rozwija się tak dobrze jak ona i że nie ma leku na jej chorobę. Zaakceptowała jej odmienność. Dziewczynki mają ze sobą świetny kontakt. Nasze córki, mimo że wychowywane w jednym środowisku, mają zupełnie różne charaktery i upodobania, dlatego traktujemy je indywidualnie.
Wcześniejsze pytania co do przyszłości mojego dziecka przestały mieć znaczenie. Czas pokaże, jak będzie dalej, ale jestem pewna, że zrobiliśmy wszystko, by udowodnić sobie i innym, że życie z dzieckiem niepełnosprawnym może być radosne, interesujące i nawet całkiem normalne.

Systematyczna i kompleksowa rehabilitacja spowodowała znaczną poprawę sprawności ogólnej Kamili. Oprócz tego dzięki usprawnianiu i dostarczaniu różnego rodzaju doświadczeń Kama zaspokajała swoje potrzeby emocjonalne i poznawcze. W dalszym ciągu w procesie rehabilitacji musimy uwzględniać możliwości rozwojowe Kamy, ponieważ odpowiednio dobrane zabiegi i zabawy nie zniechęcają mojego dziecka, ale stymulują ją do dalszej pracy. Nie zapominajmy jednak, że Kamila jest przede wszystkim dzieckiem, które pragnie być kochane i akceptowane takim, jakim jest.

Z perspektywy czasu zupełnie inaczej patrzę na swoje życie. Jestem dumną mamą dziecka z niepełnosprawnością. Nie ukrywam, że nie zawsze jest łatwo, a rzeczywisty świat bywa brutalny i niedostosowany. Osoby z niepełnosprawnością zaburzają idealne i uporządkowane życie, ale to dzięki nim możemy się zatrzymać w wirze codzienności. Kama postrzega świat zupełnie inaczej niż zdrowe dzieci, ale nie znaczy to, że jest w tym świecie nieszczęśliwa. Poprzez swoją charyzmę i indywidualny charakter wnosi dużo radości i odmiany w nasze życie. Zwykłe błahe problemy przestały mieć znaczenie, gdyż Kama nauczyła nas brać życie takim, jakie jest. Pamiętajmy, że dziecko nie będzie czuło się kochane i akceptowane, jeśli to my rodzice będziemy wciąż przygnębieni i nieszczęśliwi. Każdy z nas musi mieć własne marzenia, pasje i możliwość ich realizacji. Nie zamykajmy się w domu z własnymi problemami i dylematami.

Mama Kamili